Σάββατο 23 Οκτωβρίου 2021
Connect with us

Ελλάδα

Νέα καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Δημοσιεύθηκε

στις

«Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, χορηγήθηκε στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης μια νέα καινοτόμος θεραπεία σε έναν ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση», δήλωσε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται, όπως σημείωσε, για ένα σπάνιο κληρονομικό νόσημα, με το οποίο υπολογίζεται ότι γεννιούνται ένα στα 500.000 παιδιά και μέχρι πρότινος δεν υπήρχε καμία θεραπεία.

«Ως Υπουργός Υγείας, νιώθω ιδιαίτερη ικανοποίηση όταν η Επιστήμη μάς δίνει λύσεις, για να μπορούμε να δίνουμε πρόσβαση στη θεραπεία, προσφέροντας ένα καλύτερο μέλλον στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η ευαισθησία του Υπουργείου Υγείας για τα σπάνια νοσήματα είναι δεδομένη και κάνουμε ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για τους συμπολίτες μας, ακόμα και εν μέσω πανδημίας, σύμφωνα με τις κατευθύνσεις που μας δίνουν οι επιστήμονες και οι θεράποντες ιατροί. Συγχαρητήρια στην ομάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Ειδικότερα την Πέμπτη 22.4.2021 χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση. Η χορήγηση έγινε με επιτυχία στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, η οποία αποτελεί «Κέντρο Αναφοράς» για τις Σπάνιες Παθήσεις (Ειδικό Ιατρείο Συμβουλευτικής Παιδιατρικής και Σπανίων Γενετικών Παθήσεων).

Η χορήγηση έγινε δυνατή χάρη στις ενέργειες της Διοίκησης του Νοσοκομείου, ώστε να αποκτηθεί η πρόσβαση στην θεραπεία μέσω του ΙΦΕΤ. Είναι σημαντικό που η προμήθεια του νέου φαρμάκου εγκρίθηκε από το Υπουργείο Υγείας, κάτι που δείχνει την ευαισθησία για τα σπάνια νοσήματα, ακόμα και εν μέσω πανδημίας.

Τι είναι η α-Μαννοσίδωση

Η Μαννοσίδωση τύπου α είναι ένα σπάνιο κληρονομικό λυσοσωμιακό νόσημα με το οποίο υπολογίζεται ότι γεννιούνται ένα στα 500.000 παιδιά. Οφείλεται σε ανεπάρκεια μιας ενζυμικής πρωτεΐνης, της α-Μαννοσιδώσης (MANB) με αποτέλεσμα συσσώρευση ολιγοσακχαριτών (κυρίως μαννόζης) σε διάφορα όργανα. Προκαλείται από μετάλλαξη στο γονίδιο της MANB (MAN2B1), το οποίο έχει εντοπιστεί στο χρωμόσωμα 19p13.2-q12.

Το νόσημα χαρακτηρίζεται από προοδευτική εμφάνιση αταξίας, μυϊκής αδυναμίας, καθυστέρηση λόγου, νευροαισθητηριακής βαρηκοΐας, νοητικής υστέρησης, ανοσοανεπάρκειας, σκελετικές δυσμορφίες και δυσμορφίες προσώπου, μέτρια-σοβαρή πολλαπλή δυσόστωση καταστροφική πολυαρθροπάθεια με τελική κατάληξη τις σοβαρές κινητικές και εκτελεστικές διαταραχές των ασθενών. Η α-Μαννοσίδωση δεν έχει φυλετική προτίμηση. Οι περιπτώσεις που έχουν αναφερθεί προέρχονται από ολόκληρο τον κόσμο και η πρώτη περίπτωση ασθενούς δημοσιεύθηκε το 1967 (Ockerman).

Η velmanase alfa αποτελεί την πρώτη εγκεκριμένη θεραπεία για την α- Μαννοσίδωση, η οποία έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων το Μάρτιο του 2018. Πρόκειται για μακροχρόνια αγωγή ενζυμικής υποκατάστασης για τη θεραπεία των μη νευρολογικών εκδηλώσεων στους ασθενείς (παιδιά, εφήβους και ενήλικες), με ήπια έως μέτρια μορφή της α-Μαννοσίδωσης. Η θεραπεία αντικαθιστά το ένζυμο που λείπει στον οργανισμό και βοηθά στην αποκατάσταση της κυτταρικής λειτουργίας. Η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου έχουν ερευνηθεί σε 5 βασικές μελέτες στις οποίες έλαβαν μέρος 33 ασθενείς ηλικίας από 6 έως 35 ετών. Η χορήγηση γίνεται ενδοφλεβίως μία φορά την εβδομάδα.

Υπεύθυνοι ιατροί, για την χορήγηση ήταν ο Δημήτριος Ζαφειρίου, Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας-Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ και η Ευθυμία Βαργιάμη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής ΑΠΘ., η οποίοι είναι επικεφαλής ομάδας ιατρονοσηλευτικού προσωπικού.

www.in.gr

Ελλάδα

Οργή Λιβανού για τράπεζες

Δημοσιεύθηκε

στις

 

Μετά τον Χρήστο Σταϊκούρα που κάλεσε τις τράπεζες να ανοίξουν τη στρόφιγγα της χρηματοδότησης των μικρομεσαίων επιχειρήσεων και ο υπουργός Αγροτικής Ανάπτυξης, Σπήλιος Λιβανός κάλεσε χθες τις τράπεζες να ενισχύσουν τους αγρότες μέσω του Ταμείου Εγγυοδοσίας. Μιλώντας στα πλαίσια του Olympia Forum, o κ. Λιβανός είπε ότι ενώ θα μπορούσαν να έχουν εισρεύσει δάνεια ύψους 480 εκατ. ευρώ στην αγορά από την ίδρυση του ίδρυση του Ταμείου Εγγυοδοσίας, μέχρι σήμερα έχουν εγκριθεί μόνον 70 από τις 1.200 αιτήσεις που έχουν κατατεθεί και εξ αυτών, έχουν εκταμιευτεί λιγότερα από 4 εκατ. ευρώ. «Πέραν του προβλήματος του κορωνοϊού, ένας δεύτερο λόγος για τον οποίον συμβαίνει αυτή η καθυστέρηση, είναι ότι αυτό το project, αυτό το εργαλείο δεν προωθείται επαρκώς από τις ίδιες τις τράπεζες» σημείωσε. Και σε άλλο σημείο, τόνισε: «δεν είναι δυνατόν να απαιτούν οι τράπεζες, να βάζουν οι αγρότες οι οποίοι θέλουν να επενδύσουν στον αγροτικό τομέα, την προσωπική τους περιουσία ως εγγύηση. Πρόκειται για μια επιχειρηματική δραστηριότητα, η οποία φαίνεται, ακόμα και στις δύσκολες μέρες που ζούμε, ότι είναι επικερδής. Αυτό το οποίο περιμένω εγώ από τις τράπεζες είναι να πάρουν το ρίσκο μαζί με τους ανθρώπους που θέλουν να επενδύσουν στον χώρο μας και να αναπτυχθούμε πολύ πιο γρήγορα».

 

Περισσότερα

Ελλάδα

Συνεδρίασαν οι Ενώσεις Στρατιωτικών

Δημοσιεύθηκε

στις

 

 

H Πανελλήνια Ομοσπονδία Ενώσεων Στρατιωτικών (Π.ΟΜ.ΕΝ.Σ.) διοργάνωσε τη διεξαγωγή Γενικού και Διοικητικού Συμβουλίου στο Ναύπλιο.

Ειδικότερα, κατά τη διάρκεια των εργασιών του Γενικού Συμβουλίου, αρχικά οι εκπρόσωποι των πρωτοβάθμιων ενώσεων κλήθηκαν να τοποθετηθούν για θέματα γενικού και τοπικού ενδιαφέροντος.

Να σημειωθεί ότι, εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Ενωσης Στρατιωτικών Αχαϊας, στις εργασίες συμμετείχαν ο Πρόεδρος της Ένωσης, Ελευθέριος Μπουρδανιώτης, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.ΟΜ.ΕΝ.Σ., καθώς και ο Γενικός Γραμματέας, Βασίλειος Στροσκίδης, αντιπρόσωπος για το Πανελλήνιο Συνέδριο των Αντιπροσώπων της Π.ΟΜ.ΕΝ.Σ.

Ακολούθως, πραγματοποιήθηκαν, ενώ η συνεδρίαση έκλεισε με τη διενέργεια διαλόγου και την επίλυση, από την αντίστοιχη αντιπροεδρία, των αποριών και των προβληματισμών.

Στη διάρκεια του Δ.Σ., την επόμενη ημέρα, η συζήτηση επικεντρώθηκε περισσότερο σε θέματα διοικητικού χαρακτήρα και λειτουργίας της Π.ΟΜ.ΕΝ.Σ, ενώ τα μέλη ενημερώθηκαν για όλες τις εξελίξεις στα ανοιχτά θέματα αλλά και έγιναν κοινωνοί των απόψεων και των προβληματισμών που τους μετέφεραν οι τοπικές Ενώσεις.

 

 

Περισσότερα

Ελλάδα

Πρόταση για δίδυμο Λοβέρδου – Ανδρουλάκη

Δημοσιεύθηκε

στις

 

Έτσι κι αλλιώς, δύο Αχαιοί διεκδικούν πλέον την προεδρία του ΚΙΝΑΛ. Και θα δούμε ποιοι άλλοι ακόμα, καθώς το «τοπίο» παραμένει ρευστό. Πάντως, Ανδρέας Λοβέρδος και Γιώργος Παπανδρέου θα είναι αντιμέτωποι. Και ναι μεν, φαίνεται πως έχει αρχίσει ήδη να διαμορφώνεται ένα μέτωπο συσπείρωσης – έντονο και στην Αχαΐα – γύρω από το πρόσωπο του πρώην πρωθυπουργού, αρχίζει να διαμορφώνεται όμως και ένα «αντιΠαπανδρεϊκό μέτωπο». Χαρακτηριστικό παράδειγμα, η οξεία επίθεση του Ηλείου πρώην υπουργού του ΠΑΣΟΚ, Γιάννη Ζαφειρόπουλου, προς τον κ. Παπανδρέου, ο οποίος σε άρθρο του στην ιστοσελίδα tomanifesto.gr, προτείνει την κοινή κάθοδο Λοβέρδου – Ανδρουλάκη. «Η δημιουργία μιας ισχυρής Νέας Ηγεσίας με Πρόεδρο τον Ανδρέα Λοβέρδο και Αντιπρόεδρο το Νίκο Ανδρουλάκη θα αποτελέσει ”φιλί της ζωής” για την Προοδευτική Παράταξη», αναφέρει.

Περισσότερα
Advertisement

Ροή ειδήσεων

Advertisement

Αυτή την εβδομάδα